2014.5.5 

(以下是咩嚕爸爸的分享)

曾經 罕見疾病對我來說 
只是網路上的一篇篇文章
勵志的 或是心酸的
最接近的一次應該是在看完一首搖滾上月球後
在現場看到那些罕病小孩的爸爸們分享心情
這一切在上週五咩嚕的檢驗報告出來後改觀了
透納氏症
http://doctor.get.com.tw/Learning/base-info/57.aspx
這什麼鬼啊?! 甚至不在我看過的網路文章裡
上網查了一下 才粗略有了點認識
剛看到影響的瞬間
雖然沒有像電視演的那樣雙眼圓睜配上低音的登登兩聲
心也著實沉了下去
心、腎、外觀異常、卵巢功能的退化等等
即使沒有生命與智力上的影響
也還是令人不安的
慶幸的是
咩嚕的核型是45X/47XXX
屬於透納氏症最輕型的那類
外觀沒有異常,只是比較矮小
這部分可以透過打生長激素來矯治
(要觀察到九月看是否符合健保給付標準,否則一年要二十萬以上)
本週四要作腹部超音波確認一下腎和卵巢的狀況
接著要看心臟是否也正常
過了這兩關 就剩下卵巢的追蹤了
希望一切安好

生命總在不經意的時候出現轉折
對咩嚕和對我都是
咩嚕還小 她擔心的只是之後要每天打針(生長激素)
而我則一路想到她未來的生育問題
咩嚕 不管未來如何
令北絕對挺妳
妳就負責給我快快樂樂的安心長大
我會盡我一切力量
讓妳擁有妳想要的人生的!